Ziemlich Häufig: Seltene Erkrankungen

Am 26. Oktober kamen rund 60 Engagierte aus Selbsthilfe, Fachverbänden und Kontaktstellen zum bundesweiten Online-Austausch zusammen, ein starkes Zeichen für gelebte Vernetzung. 

Als Auftakt stellte David Brinkmann (NAKOS) vor, wie die NAKOS Menschen mit seltenen Erkrankungen unterstützt und miteinander verbindet. Henriette Högel (Kindernetzwerk e. V.) präsentierte die App „unrare.me“, die Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen oder Behinderungen sowie ihre Angehörigen und Fachkräfte vernetzt.  Anschließend widmeten sich vier Workshops von engagierten Betroffenen unterschiedlichen Themen. David Rügemer (Selbsthilfe EPP e. V.) beschäftigte sich mit psychischen Belastungen bei seltener Erkrankung. Birgit Hardt (Hand in Hand gegen Tay-Sachs und Sandhoff e. V.) gab Einblick in das Familienleben mit ihrem Sohn Dario, der mit Morbus Sandhoff lebt. Josefine Terranova-Häusler (Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V., Selbsthilfegruppe Rosenheim) teilte ihren Umgang mit Schmerzen, und Carolin Fuchs (Bundesweite Online-Selbsthilfegruppe „Leben mit Tuberkulose“) zeichnete ihren langen Weg zur eigenen Selbsthilfegruppe nach. Die Teilnehmenden beteiligten sich rege an den Diskussionen und tauschten persönliche Erfahrungen aus.

Fazit aus den Workshops:
●    Regionale und Landesselbsthilfekontaktstellen sind wichtige Sparringspartnerinnen für Selbsthilfeaktive. Vernetzung ist das A und O, denn sie hilft, Isolation und Ausgrenzung zu reduzieren. 
●    Psychische Belastungen werden bei seltenen Erkrankungen häufig noch zu wenig angesprochen, wahrgenommen oder gesehen. Das muss sich ändern, darin waren sich alle einig: Es ist ein krankheitsübergreifendes Thema, das Aufmerksamkeit, Vernetzung und übergreifende Zusammenarbeit verdient. Im Umgang damit hilft es, anzupassen, statt zu verzichten, sich Hilfe zu holen und diese anzunehmen.
●    Es hilft, den Fokus auf das Jetzt zu legen und schöne Momente zu genießen, mehr ins Tun zu kommen, statt nur für die Zukunft zu planen, sowie Feiertage oder Urlaube anders zu gestalten und sie an die eigene Situation anzupassen. 
●    Gemeinschaftliche Selbsthilfe trägt, weil alle wissen: „Ich bin damit nicht alleine.“
Zum Abschluss wurden Ermutigungssätze zusammengetragen, hier eine kleine Auswahl: 
●    „Aufgeben ist keine Option! Trau dich und nimm Hilfe an, das Leben kann so schön sein.“ 
●    „Lebe im Moment.“
●     „Ich habe nicht immer eine Lösung für Probleme, aber ich kann einen gelösteren Umgang damit finden.“ 

Die Landeskontaktstellen für Selbsthilfe aus Sachsen und Bayern haben dieses bundesweit ausgerichtete Treffen mit Unterstützung der SKIS Leipzig organisiert und ausgerichtet. Eine Folgeveranstaltung 2027 ist in Planung. 
 

Screenshot: Moderatorinnen Ina Klass, SKIS Leipzig & Anne-Kathrin Lange, LAKOS Sachsen
Veranstaltungsrückblick von Anne-Kathrin Lange, LAKOS Sachsen