Liebe Homepagebesucher,

aufgrund einer umfassenden Datenaktualisierung sowie Anpassungen an die Datenschutz-Grundverordnung stehen vorübergehend nicht alle Datensätze auf unserer Hompage zur Verfügung!
Vielen Dank für Ihr Verständnis!

Datenschutz für Selbsthilfe (ZU) GROSS geschrieben?

Praxistipps und Forderung nach Vereinfachung der Umsetzung für Selbsthilfegruppen

Ab dem 25.05.2018 gilt in der europäischen Union ein einheitliches Datenschutzrecht. Dieses ist in der Datenschutzgrundverordnung (DS-GVO) niedergeschrieben. In ihr wird europaweit geregelt wie mit personenbezogenen Daten umzugehen ist. Sie findet somit auch für den Bereich der Selbsthilfe Anwendung. Ergänzt wird die DS-GVO durch das neu gefasste deutsche Bundesdatenschutzgesetz.
Viele Organisationen/Einrichtungen/Vereine sind mit dem Umsetzen der Anforderungen der DS-GVO zurzeit stark gefordert, beziehungsweise überfordert. Denn es ist nicht ganz einfach zu erkennen, an welcher Stelle in ihrer Arbeit diese zum Tragen kommt und welche Maßnahmen ergriffen werden müssen, um alle Regelungen einzuhalten.
Und so geben auch wir die folgenden Informationen nur unter Vorbehalt und erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

Selbsthilfekontaktstellen und die meisten Selbsthilfe-Organisationen brauchen zukünftig nach unserer Einschätzung nicht nur eine Datenschutzbeauftragte, sondern müssen außerdem eine ganze Reihe weiterer Maßnahmen ergreifen. Ein hohes Maß an verantwortungsvollem Umgang mit persönlichen Daten ist zukünftig noch wichtiger, da im Selbsthilfebereich meist mit besonders sensiblen Daten (z.B. im Gesundheitsbereich) umgegangen wird. Außerdem sind Überlegungen zur Datenminimierung und eine möglichst hohe Datensicherheit, insbesondere IT-Sicherheit erforderlich.
Vollständige Einwilligungserklärungen der Betroffenen sind das geeignetste Mittel, um die eigene Arbeit rechtssicher zu gestalten. Es empfiehlt sich Fortbildungen zu besuchen und sich gründlich einzulesen. Am wichtigsten ist natürlich die Überprüfung der Daten, die nach außen gehen (insbesondere Homepage mit Datenschutzerklärung). Des Weiteren ist eine Übersicht aller Daten (Verarbeitungsverzeichnis) zu erstellen, die Daten müssen bewertet werden (Datenschutzfolgeabschätzung), zum Teil gelöscht (Löschen und Löschverzeichnis) und Verträge mit Kooperationspartnern geschlossen werden. Vor allem muss eine für den Datenschutz verantwortliche Person benannt werden. Diese ist nicht mit dem Datenschutzbeauftragten zu verwechseln. Diese verantwortliche Person ist immer erforderlich, auch wenn ein Datenschutzbeauftragter entbehrlich ist. Ebenfalls gibt es eine Meldepflicht für Datenunfälle. Der Vorfall ist innerhalb von 72 Stunden der Datenschutzbehörde zu offenbaren.
Kleine Selbsthilfegruppen, die keinen Vereinsstatus besitzen, fallen ebenfalls unter die Datenschutzgrundverordnung, müssen aber wahrscheinlich nicht „das volle Programm“ erfüllen, da ihre Kerntätigkeit der Informations-und Erfahrungsaustausch unter einander und nicht die Verarbeitung und Weiterleitung von Daten ist. Sie werden nach unserer Einschätzung zumindest auf die Benennung einer Datenschutzbeauftragten, nicht aber auf die anderen oben genannten Schritte, insbesondere nicht auf die Datenverantwortliche verzichten können.

So müssen sich auch diese „freien“ Selbsthilfegruppen mit dem Thema auseinandersetzen.
Da das ein längerer Prozess ist, ist es sinnvoll von „außen“ nach „innen“ die ersten Schritte abzuarbeiten.
Am wichtigsten ist – falls eine Internetseite besteht- diese möglichst umgehend gesetzeskonform- zu gestalten. Dazu wird in jedem Fall eine Datenschutzerklärung benötigt. Außerdem sind die Internetseite und andere Speicherorte auf weitere Daten zu überprüfen, die eventuell schwierig sein könnten. Befinden sich noch private Daten oder Fotos einzelner Personen auf der Homepage? Wenn ja, liegt eine eindeutige Einwilligungserklärung hierzu vor?
Wenn nein, kann die Einwilligung noch bis zum 25. Mai 2018 eingeholt werden oder ist es sicherer bestimmte Teile vorerst offline stellen? Dies ist allerdings nur ein erster Schritt und reicht nicht aus. Grundsätzlich sollte immer wieder überlegt werden, welche Daten gebraucht werden und wieviel Personen mit der Datenverarbeitung betraut werden. Umso weniger Personen mit der Datenverwaltung betraut sind, umso besser. Vertraulichkeit und Verschwiegenheit war schon immer in der Selbsthilfe wichtig, sollte jetzt aber in einer Art Erklärung mit weiteren Hinweisen zum Umgang mit Datenschutzhinweisen verschriftlicht werden.
Dies sind alles wichtige Schritte in die richtige Richtung. Da die für Bayern zuständige Datenschutzbehörde in Ansbach darauf hinweist, dass sie ihre Aufgabe in der Beratung und nicht in der Bestrafung sieht, kann man trotz der komplizierten Materie zuversichtlich sein.
Wer sich in der Selbsthilfe engagiert den Anforderungen des Datenschutzes stellt, kann sich sicher fühlen, denn wer ein Problem erkannt hat, ist auf dem richtigen Weg.

Datenschutz in der heutigen Zeit ist ein wichtiges Thema und so hat der Gesetzgeber sicher auch nach bestem Wissen und Gewissen versucht zu handeln. Trotzdem ist das Gesetz in erster Linie auf international tätige Wirtschaftsunternehmen zugeschnitten und nimmt daher wenig Rücksicht auf Selbsthilfegruppen und andere ehrenamtliche Zusammenschlüsse. Hier muss nach unserer Einschätzung unbedingt nachgebessert und die Datenschutz- Grundverordnung in diesem Bereich gelockert und vereinfacht werden. Denn keiner der an der Entstehung des Gesetzes Beteiligten hatte wohl im Sinn, freiwilliges Engagement zu erschweren und zu verhindern.

In unserer Sidebar rechts finden Sie noch kurz und knapp zusammengestellte Informationen zum Datenschutz in der Selbsthilfe sowie für kleine, freie Gruppen, die in erster Linie nach innen orientiert arbeiten, einen ersten Entwurf für eine Muster-Leitvereinbarung zu Datenschutz und Vertrauchlichkeit.
Eine interessante Onlinepetition wurde vom Bayerischen Blasmusikverbandes gestartet, der sich dafür stark macht, dass kleine, gemeinnützige Vereine bei der Umsetzung der DS-GVO eineLockerung erfahren. Wenn es auch allgemein um kleine Vereine und nicht um Selbsthilfe geht, lohnt sich hier nach unserer Ansicht zu unterschreiben. “https://www.openpetition.de/petition/online/datenschutzgrundverordnung-erleichterungen-fuer-gemeinnuetzige-vereine”

Außerdem bitten wir um Ihr Verständnis, wenn in den nächsten Monaten unsere Homepage nur unvollständige Dateninformationen enthält. Wir sind gerade inmitten einer großen Datenaktualisierung und möchten diese natürlich gleich mit den Auflagen zur DS-GVO verbinden.

Selbsthilfe in Bayern

Es gibt keine Statistik über die genaue Anzahl der bayerischen Selbsthilfegruppen. Bei einer Hochrechnung aus der Anzahl der Selbsthilfegruppen – bundesweit zwischen 70 000 und 80 000 (niedrigster Wert: Experten gehen von bis zu 100 000 Selbsthilfegruppen aus), in denen sich ca. 3-4 Millionen Bürger und Bürgerinnnen engagieren, – ergibt sich rein rechnerisch für Bayern eine Anzahl von ca. 11 000 Selbsthilfegruppen mit ca. 500 000 Mitgliedern. Insgesamt gibt es im Dezember 2015 Selbsthilfegruppen zu knapp 900 verschiedenen Themen.

Selbsthilfegruppen:

Selbsthilfegruppen sind Zusammenschlüsse von Menschen mit ähnlichen Problemen oder Anliegen im gesundheitlichen, sozialen oder persönlichen Bereich. Durch gegenseitige Hilfe und Erfahrungsaustausch unter Gleichbetroffenen stärkt die Gruppe den Einzelnen. Durch die Umsetzung von Erfahrungen in Ideen und Taten bereichert Selbsthilfe das Gemeinwesen. Über die Suche nach Selbsthilfethemen können die vorhandenen Selbsthilfegruppenthemen in Bayern abgerufen und nach Stichworten gesucht werden.

Selbsthilfeorganisationen:

Selbsthilfeorganisationen sind Zusammenschlüsse von Selbsthilfegruppen und arbeiten meist auf Bundes- oder Landesebene vorrangig im öffentlichen Raum. Sie nehmen die Interessen der Gruppen wahr (Lobbyarbeit) und erbringen Beratungs- und Informationsleistungen zum Thema. In Bayern gibt es 197 Selbsthilfeorganisationen (Stand: Februar 2018), davon 169 im Gesundheitsbereich und 28 im Sozialbereich.
Eine Sammlung dieser Kontakte können Sie unter Selbsthilfeorganisationen finden.

Selbsthilfeunterstützung in Bayern:

Selbsthilfekontaktstellen sind professionelle Einrichtungen zur regionalen Unterstützung und Beratung von Selbsthilfegruppen und zur Verbreitung des Selbsthilfegedankens. Sie arbeiten fach-, themen- und verbandsübergreifend zum Thema Selbsthilfe in Hauptaufgabe im Sozial- und Gesundheitsbereich. Im Verein “Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V.” sind 33 Einrichtungen zur Selbsthilfeunterstützung zusammengeschlossen. In den folgenden Orten/Regionen bestehen 23 Selbsthilfekontaktstellen, die in Hauptaufgabe Selbsthilfegruppen und Initiativen unterstützen: Augsburg, Bad Tölz-Wolfratshausen, Bamberg (mit Zweigstelle in Forchheim), Coburg, Freilassing, Hof, Ingolstadt, Karlstadt, Kempten, Landshut (mit Zweigstelle in Deggendorf), Mühldorf, München, Mittelfranken (Ansbach, Hersbruck, Nürnberg, Roth, Weißenburg-Gunzenhausen), Regensburg, Rosenheim, Traunstein, Ulm (gemeinsame KS für Ulm und Neu-Ulm), Unterfranken, Würzburg. Die Kontaktstellen befinden sich in sehr unterschiedlichen Trägerschaften (z. B. Kommune, Gesundheitsamt, Wohlfahrtsverband, eigener Trägerverein) und beschäftigen hauptamtliches Personal (mindestens halbe Fachstelle und 10 Stunden Verwaltung). Die anderen Mitglieder des Vereins Selbsthilfekontaktstellen Bayern e.V. sind Kontaktstellen im Aufbau (Amberg, Bayreuth, Weiden) und Selbsthilfeunterstützungsangebote in Nebenaufgabe (Haßfurt, Kronach, Neumarkt, Neustadt/Aisch, Weilheim-Schongau). Sie unterstützen Selbsthilfegruppen mit wenigen Stunden. Zusätzlich gibt es nach unserem Informationsstand ca. 35 weitere Unterstützungsangebote für Selbsthilfegruppen, alle in Nebenaufgabe (meist MitarbeiterInnen in Gesundheitsämtern, Krankenkassen oder Beratungseinrichtungen, die ebenfalls in geringem Umfang Selbsthilfevermittlung anbieten). Außerdem bieten eine Vielzahl von Beratungseinrichtungen in Bayern Informationen zu einzelnen Themenbereichen (z.B. nur Sucht, nur Senioren usw.) der Selbsthilfe an. Diese Kontakte sind bei SeKo Bayern in den Regionen gesammelt, in denen kein themenübergreifendes Unterstützungsangebot vorhanden ist. Über Selbsthilfeunterstützung vor Ort finden Sie die Adressen und Themenlisten der Selbsthilfekontaktstellen sowie anderer selbsthilfeunterstützender Einrichtungen.

Bayern im Bundesvergleich

Bundesweit gibt es laut NAKOS rund 300 Selbsthilfeunterstützungsangebote, davon 250 Selbsthilfekontaktstellen (Hauptaufgabe). Bei einem Vergleich der 23 Selbsthilfekontaktstellen in Bayern mit den 250 Selbsthilfekontaktstellen im Bundesgebiet ergibt sich, dass auf 1 Million Einwohner im Bundesgebiet durchschnittlich 3 Kontaktstellen kommen, in Bayern auf 1 Million Einwohner aber nur 1,8 Kontaktstellen. Daraus ergibt sich ein großer Entwicklungsbedarf, um ein flächendeckendes Netz von Selbsthilfekontaktstellen bereitzustellen.

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