Selten – aber nicht allein

Vierter Bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen

von links nach rechts: Das Organisationsteam: Michael Stahn, Kassenärztliche Vereinigung Bayerns, München, Prof. Dr. Helge Hebestreit, Zentrum für seltene Erkrankungen, Würzburg, Irena Tezak, stv. Geschäftsführerin Selbsthilfekoordination Bayern, Würzburg und Christian Holzinger, Leiter Aktivbüro der Stadt Würzburg

Am Samstag, den 3. März 2018 fand der vierte „Tag der Seltenen Erkrankungen“ statt. Ärzteschaft, Therapeuten, Betroffene, Angehörige, Selbsthilfegruppen und Interessierte waren eingeladen, sich an den 22 Informationsständen zu unterschiedlichen Seltene Erkrankungen zu informieren, mit Betroffenen ins Gespräch zu kommen und in Workshops auszutauschen. Moderiert wurde der Tag von Ulrike Ostner, Journalistin beim Bayerischen Rundfunk.

Nach einem informativen Vortrag zur Versorgung bei Seltenen Erkrankungen und der Entstehung der WAKSE (Würzburger Arbeitskreis Seltene Erkrankungen) konnten die Teilnehmenden in fünf moderierten Gesprächsrunden das Thema ihrer Wahl in kleinerer Runde besprechen bzw. sich dazu informieren.
Folgende Themen wurden angeboten: Angeborene Immundefekte, Internetgestützte Kommunikation, Fachforum Schmerz -Ambulante und teilstationäre Schmerztherapie,
Selten, aber nicht allein: Zehn Jahre WAKSE – Selbsthilfe lokal vernetzt

Trotz Schmerzen den Alltag aktiv gestalten war der Beitrag von SeKo:

Irena Tezak (SeKo Bayern) und Stephanie Breiteneicher von crps-miteinander (komplexes regionales Schmerzsyndrom) sammelten gemeinsam mit den Teilnehmenden gute Erfahrungen jenseits der ärztlichen Behandlung zum positiven Umgang mit dem Schmerz.

Mehrere wichtige Faktoren, an erster Stelle die Ablenkung, wurden mit vielen praktischen Ideen gefüllt. Aber auch Sport und Bewegung, Entspannung, Ernährung und das „über den Schmerz sprechen“ (z.B. in der Selbsthilfegruppe) wurden als hilfreich genannt.

Viele praktische Beispiele, die schon einmal geholfen haben ergänzten die Sammlung der Ideen. Den Schmerz zu visualisieren, ihm eine Farbe und/oder Gestalt zu geben und ihn dann willentlich zu verändern wurde z. B. als hilfreiche Technik genannt. Wichtig ist es individuell auszuprobieren, selbst herausfinden, was einem gut tut und so zum Experten/zur Expertin des eigenen Körpers zu werden.

Daneben ist die Kommunikation, der Austausch mit Betroffenen und das Annehmen der aktuellen Situation durch sich selbst und andere sehr wichtig. Außerdem motivierend für einen aktiven und gelungenen Alltag: realistische Ziele, die auch erfüllbar sind.

Eine Dokumentation der Veranstaltung wird demnächst auf der Seite der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns abrufbar sein: www.kvb.de

Mirjam Unverdorben-Beil, SHZ
Irena Tezak, SeKo Bayern

Dritter bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen 2016

Am Samstag, den 5. März 2016 fand der dritte bayernweite Tag der Seltenen Erkrankungen in den Räumen der KVB in München statt.

Eingeladen hatten wir als Selbsthilfekoordination Bayern gemeinsam mit dem Bayerischen Apothekerverband, der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns, der LAG SELBSTHILFE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), der Bayerischen Landesärztekammer und der Ludwig-Maximilians-Universität.

Etwa 140 Teilnehmer/innen aus Selbsthilfe, Gesundheitseinrichtungen, Ärzteschaft, Psychotherapeuten und interessierten Bürgern wurden von der zweiten stellvertretenden KVB-Vorstandsvorsitzenden, Dr. Ilka Enger begrüßt.

In Interviewform wurden anschließend die Themen der fünf Workshops von der Moderatorin Dagmar Brüggen vorgestellt.

1. Als niedergelassener Arzt „Seltene Erkrankungen“ erkennen können
2. Seltene Erkrankungen – Selbsthilfe als Partner im Gesundheitswesen am Beispiel neuromuskulärer Erkrankungen
3. „An Forschung kommt keiner vorbei“ – Für unmöglich gehaltene Fortschritte
4. „Eltern eines seltenen Kindes“ – Der lange Weg zur Diagnose und der weite Weg zurück ins Leben
5. Selten krank? Wie geht das? – Leben lernen im Hier und Jetzt

Neben den inhaltlichen Inputs gab es auch ausreichend Zeit für Information, Vernetzung und Austausch, z.B. an den 24 Informationsständen oder im Gespräch.
Alle Ergebnisse wurden am Ende der Veranstaltung im Plenum zusammengefasst präsentiert.
Die Ergebnisse zu Workshop 5, der von Irena Tezak, Mitarbeiterin von SeKo Bayern moderiert wurde, finden Sie im rechten Seitenbereich als Download.

Ohne Risiken und Nebenwirkungen: www.selbsthilfekontakt.de

Startseite selbsthilfekontakt.de

Die Internetseite www.selbsthilfekontakt.de für bayerische Ärzte/innen, Psychotherapeuten/innen, medizinische Fachangestellte und weitere an Selbsthilfe interessierte Personengruppen.

Im Rahmen des bundesweiten Modellprojektes „Selbsthilfefreundliche Arztpraxis“, das mit Unterstützung des BKK-Bundesverbandes 2008 durchgeführt wurde, ist eine Internetseite für Bayern online gegangen. Sie richtet sich in erster Linie an niedergelassene Ärzte/innen, Psychotherapeuten/innen und medizinisches Praxispersonal. Ziel ist es, die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Ärzte/innen bzw. Psychotherapeuten/innen zu verbessern und Selbsthilfefreundlichkeit in den Praxisalltag zu integrieren.

Die Homepage stellt schnellen und einfachen Zugang zu Selbsthilfeeinrichtungen in Bayern her. Durch Eingabe einer Postleitzahl und eines Themas werden die nächstliegenden Unterstützungsstellen angezeigt. So ist es leicht möglich, den Patienten/innen passende Adressen mitzugeben. Mit einem Klick können außerdem Informationen über das Projekt sowie Selbsthilfe im Allgemeinen abgerufen werden, aber auch Links zu anderen selbsthilferelevanten Stellen sind gesetzt.

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