Dritter bayernweiter Tag der Seltenen Erkrankungen 2016

Am Samstag, den 5. März 2016 fand der dritte bayernweite Tag der Seltenen Erkrankungen in den Räumen der KVB in München statt.

Eingeladen hatten wir als Selbsthilfekoordination Bayern gemeinsam mit dem Bayerischen Apothekerverband, der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns, der LAG SELBSTHILFE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), der Bayerischen Landesärztekammer und der Ludwig-Maximilians-Universität.

Etwa 140 Teilnehmer/innen aus Selbsthilfe, Gesundheitseinrichtungen, Ärzteschaft, Psychotherapeuten und interessierten Bürgern wurden von der zweiten stellvertretenden KVB-Vorstandsvorsitzenden, Dr. Ilka Enger begrüßt.

In Interviewform wurden anschließend die Themen der fünf Workshops von der Moderatorin Dagmar Brüggen vorgestellt.

1. Als niedergelassener Arzt „Seltene Erkrankungen“ erkennen können
2. Seltene Erkrankungen – Selbsthilfe als Partner im Gesundheitswesen am Beispiel neuromuskulärer Erkrankungen
3. „An Forschung kommt keiner vorbei“ – Für unmöglich gehaltene Fortschritte
4. „Eltern eines seltenen Kindes“ – Der lange Weg zur Diagnose und der weite Weg zurück ins Leben
5. Selten krank? Wie geht das? – Leben lernen im Hier und Jetzt

Neben den inhaltlichen Inputs gab es auch ausreichend Zeit für Information, Vernetzung und Austausch, z.B. an den 24 Informationsständen oder im Gespräch.
Alle Ergebnisse wurden am Ende der Veranstaltung im Plenum zusammengefasst präsentiert.
Die Ergebnisse zu Workshop 5, der von Irena Tezak, Mitarbeiterin von SeKo Bayern moderiert wurde, finden Sie im rechten Seitenbereich als Download.

Ohne Risiken und Nebenwirkungen: www.selbsthilfekontakt.de

Startseite selbsthilfekontakt.de

Die Internetseite www.selbsthilfekontakt.de für bayerische Ärzte/innen, Psychotherapeuten/innen, medizinische Fachangestellte und weitere an Selbsthilfe interessierte Personengruppen.

Im Rahmen des bundesweiten Modellprojektes „Selbsthilfefreundliche Arztpraxis“, das mit Unterstützung des BKK-Bundesverbandes 2008 durchgeführt wurde, ist eine Internetseite für Bayern online gegangen. Sie richtet sich in erster Linie an niedergelassene Ärzte/innen, Psychotherapeuten/innen und medizinisches Praxispersonal. Ziel ist es, die Zusammenarbeit zwischen Selbsthilfe und Ärzte/innen bzw. Psychotherapeuten/innen zu verbessern und Selbsthilfefreundlichkeit in den Praxisalltag zu integrieren.

Die Homepage stellt schnellen und einfachen Zugang zu Selbsthilfeeinrichtungen in Bayern her. Durch Eingabe einer Postleitzahl und eines Themas werden die nächstliegenden Unterstützungsstellen angezeigt. So ist es leicht möglich, den Patienten/innen passende Adressen mitzugeben. Mit einem Klick können außerdem Informationen über das Projekt sowie Selbsthilfe im Allgemeinen abgerufen werden, aber auch Links zu anderen selbsthilferelevanten Stellen sind gesetzt.

leiter