Selbsthilfebörse
SeKo Bayern bietet Menschen mit seltenenen Erkrankungen oder Problemen die Möglichkeit, durch Eintragung in unsere Börse bayernweite Einzelkontakte zu anderen Betroffenen oder Angehörigen zu knüpfen und/oder eine landesweite Selbsthilfegruppe zu gründen. Diese Börse ist in erster Linie gedacht für Kontakte innerhalb des Bundeslandes Bayern. Auch bundesweite Selbsthilfeorganisationen von seltenen Erkrankungen und Problemen, die Einzelmitglieder in Bayern haben, können sich hier eintragen, um bayerischen Betroffenen Einzelkontakte untereinander zu ermöglichen. Wer grundsätzlich bundesweit Kontakte sucht, wende sich bitte an www.nakos.de und melde sich dort in den “Blauen Adressen” an.
58 Einträge gefunden
Thema:
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
schneller Verlauf, keine Heilung!
Austausch erwünscht über:
Chorea Huntington, die Erwachsenen Form und die juvenile Form.
Aderhautmelanom- Entfernung des Auges
Thema: Aderhautmelanom- Entfernung des Auges
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Auge soll entfernt werden, kann mich dazu nicht enscheiden, habe niemanden zum reden.
Austausch erwünscht über:
Autophonie bzw. offene / klaffende Tube
Thema: Autophonie bzw. offene / klaffende Tube
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ungewöhnlich lautes Hören körpereigener Geräusche, insbesondere der eigenen Stimme und des eigenen Atemgeräusches. Übertragung dieser Geräusche durch die offen stehende Eustachische Röhre ins Mittelohr.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Beta defensinmangel
Thema: Beta defensinmangel
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
hohe Infektanfälligkeit; Schleimhautschwäche; Sjögrensyndrom; Zwei Kinder und Mutter betroffen
Austausch erwünscht über:
Interesse an Forschung weltweit für seltene Erkrankungen
Brustkrebsbehandlung durch Chemotherapie: Folge Entzündung und Arthrose in den (...)
Thema: Brustkrebsbehandlung durch Chemotherapie: Folge Entzündung und Arthrose in den Kniegelenken?
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Wem sind Folgeschäden bei (sehr vielen) Chemotherapien auf die Gelenke, Knochen bekannt?
Austausch erwünscht über:
Caudales Regressions Syndrom, Klumpfüsse, Skoliose, Stomaträger, Inkontinent und (...)
Thema: Caudales Regressions Syndrom,
Klumpfüsse, Skoliose, Stomaträger, Inkontinent und vieles mehr...!
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Laune der Natur!!! Eltern kerngesund sowie die Geschwister auch!!
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Charkot-Marie-Tooth(CMT 1) hederitäre-motorisch - sensomotorische-Neuropathie HMSN
Thema: Charkot-Marie-Tooth(CMT 1)
hederitäre-motorisch - sensomotorische-Neuropathie HMSN
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Neuropathie an Fuß und Bein mit Verformung des Fußes, Tremor an den Händen
Austausch erwünscht über:
Operationen am Fuß, Sinn, Erfolg, Gefahren, Antrag Behindertenausweis
chronische Kolonisation mit Staphylococcus aureus (MRSA, Klebsiella pneumonici, (...)
Thema: chronische Kolonisation mit Staphylococcus aureus (MRSA, Klebsiella pneumonici, Vancomycis resistente Enterococcen VRE, Immunglobulinmangel, Anämie, Leukopenie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
ständige Infektion mit Fieberschüben und multiplen Allergien
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Bewältigungsstrategien, Ärzte, Kliniken und Möglichkeiten
chronische pigmentierte villonoduläre Synovitis - PVNS
Thema: chronische pigmentierte villonoduläre Synovitis - PVNS
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Dauerschmerzen - Knie immer geschwollen, Flüssigkeitsansammlungen, massive Bewegungseinschränkungen.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
CMD= craniomandibuläre Dysfunktion (Kiefergelenks-Probleme mit weitreichenden (...)
Thema: CMD= craniomandibuläre Dysfunktion (Kiefergelenks-Probleme mit weitreichenden Folgen)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Kieferprobleme, Migräne, Tinnitus, CFS, Müdigkeit, Kieferschmerzen, Zahnschmerzen, Kauprobleme HWS-Syndrom, Hüft-Cox-Arthrose, HWS-Stenose.
Durch Zahnverschiebung habe ich massive Probleme im ganzen Körper. Es gibt hundert tausende Betroffene
Austausch erwünscht über:
Ärztefindung, Therapie-Empfehlung bundesweit
Dermatomyositis
Thema: Dermatomyositis
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
chronische Bindegewebeerkrankung; entzündliche Erkrankung von Haut und Muskulatur; Muskelschwäche und -abbau; Rheuma bei Kindern
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten, Ärzte, Kliniken
Downbeat Nystagmus
Thema: Downbeat Nystagmus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Seit einigen Jahren leide ich unter Schwierigkeiten beim Lesen, Gehen, Treppensteigen, etc.
Es ist mir nicht möglich beim Auf-und Abblicken konzentriert die Gegenstände zu erfassen. Dadurch entsteht ein Gefühl von Schwindel und großer Unsicherheit.
Austausch erwünscht über:
Helfen dagegen Medikamente?
Baclofen habe ich bereits in verschiedenen Dosen erfolglos ausprobiert.
4-Aminopyridon und 3,4 Diaminopyridon kann ich wegen Vorhof- Flimmern nicht nehmen.
Wissen Leidensgenossen Vorschläge?
Dystonie
Thema: Dystonie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
zervikale Dystonie, Torticollis (Schiefhals)
Blepharospasmus (Lidkrampf)
Oromandibuläre Dystonie (Mund-, Zungen-, Schlundkrampf)
Spasmodische Dysphonie (Stimmbandkrampf)
Gliederdystonie (Schreibkrampf, Fussdystonie)
Austausch erwünscht über:
Suche Kontakt und Austausch mit Betroffenen aus Nordbayern
Eaton-Lambert oder Lambert Eaton-Rooke-Syndrom
Thema: Eaton-Lambert oder Lambert Eaton-Rooke-Syndrom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Eaton-Lambert oder Lambert-Eaton- Rooke-Syndrom, seltene neurologische Erkrankung, charakteristisches Kennzeichen proximal betonte Muskelschwäche,
u.a. starke Schluck und Sprechschwierigkeiten am Morgen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein und über neue therapeutische Maßnahmen
Einsatz von HWS Bandscheibenprothesen Halswirbelsäule (HWS)- Stenose mit (...)
Thema: Einsatz von HWS Bandscheibenprothesen
Halswirbelsäule (HWS)- Stenose
mit Beeinträchtigung des Rückenmarks (Zervikale Myelomalazie/-pathie)
und Sensibilitätsstörungen
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Befund: bereits Myelomalazie, Stenose über 3-4 Segmente durch BS-Vorwölbungen
und knöcherne Ausziehungen an den Wirbeln. Sensibilitätsstörungen beidseits an Händen und Füßen (pelzig). Muskelzittern und -zucken, Muskeltonus.
Suche Erfahrungen über Verlauf ohne (Behandlung?) und mit OP (welche? z.B. BS-Prothesen)
Austausch erwünscht über:
Elastolytisches Lymphom
Thema: Elastolytisches Lymphom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Bei der Erkrankung handelt es sich um eine Krebserkrankung der weißen Blutkörperchen. Die Erkrankung gehört zu der Gruppe der Kutanen Lymphome. Bezeichnet als Kutanes T-Zelllymphom also granulomatous slack skin syndrom. Es ist ein Elastolytisches Lymphom. Es wird in verschiedene Stadien eingeteilt. Eines davon ist, dass sich Blasen (Placks) auf der Haut bilden. Die Haut juckt und ist leicht gerötet. Das ist Stadium 2, in der meist das Lymphom erst erkannt und diagnostiziert wird.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Krankheitsbild, Verlauf und Behandlung, sowie über Verhaltensregeln des Patienten sich selbst gegenüber, sowie beruflich und mit Ärzten und Behörden.
erwachsene Scheidungskinder
Thema: erwachsene Scheidungskinder
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Es geht um die mittlerweile immer mehr zunehmende Anzahl -erwachsener Scheidungskinder- und ihre Probleme, die auch lange Jahre nach der Scheidung der Eltern auftreten können. Erst vor ein paar Jahren wurden Langzeitstudien darüber veröffentlicht und die Ergebnisse bestätigten mir als Betroffenen, daß gewisse negative Verhaltensmuster (z.B. im Beziehungsverhalten, Konfliktscheue, Gefühllosigkeit etc.) oder auch Depressionen dort ihren Ursprung haben können.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere eigens eingerichtetes Selbsthilfe-Forum.
Wer Antworten oder Hilfe sucht oder auch seinen Beitrag leisten möchte ist herzlich eingeladen:
erwachsene Scheidungskinder-Forum: Internetforum http://www.eskhilfe.de.vu
Erythrophobie: Die Angst vor dem Erröten
Thema: Erythrophobie: Die Angst vor dem Erröten
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Seit meiner Kindheit leide ich darunter. Habe zwar schon mit Hausarzt, Psychologen darüber geredet und Buch gelesen. D.Wolff. Aber nach wie vor Angst davor und auch während des Errötens fühle ich mich nur schlecht (soziale Phobie ist die Folge).
Außerdem Verlust der besten Freundin.
Austausch erwünscht über:
FAP, Desmoid-Tumor
Thema: FAP, Desmoid-Tumor
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Hab FAP (FAMILIÄRE ADENOMATÖSE POLYPOSIS),einen Desmoidtumor, keine Zwölffingerdarm mehr.. Und ich habe ein Stoma..
Suche Betroffene zum gegenseitigem austauschen.. Ich lebe seit 35 Jahre mit der FAP ..
Austausch erwünscht über:
Fuchs-Endotheldystrophie (Augenerkrankung):
Thema: Fuchs-Endotheldystrophie (Augenerkrankung):
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ursachen, Cornea/Hornhaut-Chirurgie, nichtoperative Behandlungsmöglichkeiten
Die Fuchs-Endotheldystrophie (englisch: Fuchs endothelial cell dystrophy, FECD) ist eine wenig bekannte, wohl erblich bedingte, chronisch-fortschreitende Erkrankung der Hornhaut, die zu Sehbehinderungen (konzentrische Farbringe um punktförmige Lichtquellen, trübe Sicht) bei über 50-Jährigen führt. Wird von Laien leicht mit grauem oder grünem Star verwechselt (mehr dazu unter wikipedia.de, Stichwort Cornea, Fuchs-Endotheldystrophie).
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: biete wissenschaftlich fundierte Information und Aufklärung (evt. auch in Form einer kleinen Tagung), moechte gezielte Forschung zu den noch nicht bekannten Ursachen dieser Erkrankung initiieren.
Gastrointestinaler Stromatumor GIST - seltener maligner Tumor
Thema: Gastrointestinaler Stromatumor
GIST - seltener maligner Tumor
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Mein GIST ist chronisch .
Ich werde mit einem teuren Medikament ( Glivec ) behandelt.
Zur Zeit komme ich gut zurecht .
Über die Dauer meiner verbleibenden Lebensspanne mache ich mir keine Gedanken .
Austausch erwünscht über:
Ich bin auch Musiker und spiele für das Lebenshaus in
Bad Nauheim Benefizkonzerte .
Der Titel meiner CD : Trotz Tumor bewahre ich Humor .
In meinen Texten geht es nicht nur um Krebs .
Die Themen : Religion , Kommunikation , Wohlstand ,
Wachstum ....
gereizte sonnen- und lichtempfindliche Haut und gereizte Schleimhäute
Thema: gereizte sonnen- und lichtempfindliche Haut und gereizte Schleimhäute
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Verstärkte Sekretansammlung im HNO-Bereich und Bronchien. Akutphasen Reizanfälligkeit in Richtung Allergien bzw. Unverträglichkeiten zu anschließender Neigung Gewichtsabnahme, trotz perm. Untergewicht, sowie Bildung von Lippenbläschen und spont.,spor. produktive Hämausscheidung bzw. "Citrullinurie".
Erstes Auftreten in der Pubertät.
Austausch erwünscht über:
Gewalt mit Worten (verbale Gewalt) vom Partner
Thema: Gewalt mit Worten (verbale Gewalt) vom Partner
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Wer hat selbst verbale Gewalt in der Partnerschaft erlebt? Wer bekam dadurch evtl. sogar psychische Probleme.PMDS, Habe in Zeitschrift Laura gelesen, dass jede 9. Frau davon betroffen ist!!!!
Austausch erwünscht über:
verbale Gewalt, psychische Probelme bei PMS,
GM2 Gangliosidose
Thema: GM2 Gangliosidose
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Probleme beim Treppensteigen, vom Boden aufstehen.
Stoffwechsel-Störung im zentralen Nervensystem;
die Nerven steuern die Muskeln nicht richtig an > es fehlt an Kraft in den Muskeln; die Folge davon: ich komme die Treppe nicht hoch und muss mich teils mit den Hilfe der Arme hochziehen. Gegenmaßnahme: Physiotherapie und Krankengynastik zur Erhaltung der Vorhandenen Kraft in den Muskeln (überwiegend Beinmuskulatur) Überanstrengung > Muskelkater verschlimmert die Krankheit > weniger Kraft
Austausch erwünscht über:
Hepatitis C und Diabetes
Thema: Hepatitis C und Diabetes
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Suche Gleichbetroffene, die auch neben Hepatitis C unter Diabetes leiden.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Herpes-Zoster, Gürtelrose
Thema: Herpes-Zoster, Gürtelrose
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gürtelrose
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Herz-und Lungentransplantierte,Prä-HTX-Patienten ,sowie deren Angehörige.
Thema: Herz-und Lungentransplantierte,Prä-HTX-Patienten ,sowie deren Angehörige.
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Herz-und Lungentransplantierte,sowie deren Angehörige haben Selbsthilfegruppe/Verein am 29.11.2008 Uniklinik Regensburg gegründet. Der Verein ist für alle Transplantierten in Bayern offen. . Transplantationsbetroffene e. V. Bayern Sitz:Regensburg Uni C4
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Hirn Aneurysma
Thema: Hirn Aneurysma
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Erweiterung der Gefässe im Kopf
Austausch erwünscht über:
Histaminintoleranz
Thema: Histaminintoleranz
Betroffen: selbst betroffen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Hyperparathyreoidismus
Thema: Hyperparathyreoidismus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
INSENSU - ein Zusammenschluss von Betroffenen mit Hypo- und Hyperparathyreoidismus
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Hypophysentumor, Kraniopharyngeom
Thema: Hypophysentumor, Kraniopharyngeom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gutartiger Hirntumor der von Kindheit an wächst, nimmt fürher oder später Einfluss auf die Hirnanhangdrüse bis zum möglichen kompletten Hormonausfall. Die Kranios haben größtenteils mit Gewichtszunahme zu kämpfen. Müssen meist die Hormoneinstellung erlernen und haben oft psychologisch Probleme durch die Erkrankung.
Austausch erwünscht über:
Selbsthilfegruppe - Patienten mit einem Kraniopharyngeom oder ähnlich gelagerter Tumore am Hypophysenstiel
Infos auch unter www.kraniopharyngeom.deüber o.g. Thema, insbesondere: Hypophysentumore
Übergewicht durch Erkrankung, Substitution, Besser Lebe
Keratoconjunctivitis-sicca (trockenes Auge)
Thema: Keratoconjunctivitis-sicca (trockenes Auge)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Seltene Augenerkrankung. Benetzung der Bindehaut ist gestört.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Behandlungsmöglichkeiten
Kontaktschwierigkeiten/Unerfahrenheit,sexuelle
Thema: Kontaktschwierigkeiten/Unerfahrenheit,sexuelle
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Aufbau einer patnerschaftlichen und Liebesbeziehung,Kinderwunsch
Austausch erwünscht über:
Die Gruppe Absolute Beginners trifft sich jeden ersten Dienstag im Monat um 20.15 Uhr im Selbsthilfezentrum München www.shz-muenchen.de im Raum G 1, Westendstraße 68 .
Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) Eosinophiles Granulom
Thema: Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH)
Eosinophiles Granulom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Krankhafte Zellvermehrung bevorzugt im Kindesalter, in den inneren Organen, Knochen, Haut, ZNS usw.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Leiomysarkom
Thema: Leiomysarkom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Umgang mit der Krankheit, Bewältigungsstrategien, Ängste
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Lichen Ruber an den Finger-/Zehennägeln
Thema: Lichen Ruber an den Finger-/Zehennägeln
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nach vorherigem Lichen ruber an den Extremitäten und am Torso, zersetzen sich nun meine Nägel.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere spezialisierte Ärzte bzw. helfende Medikamente?
Lichen ruber an Kopfhaut
Thema: Lichen ruber an Kopfhaut
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Erkrankung der Kopfhaut mit Hautschrumpfung und dauerhaftem Haarausfall.Das größte Problem für weibliche Patienten ist der Haarverlust.
Lichen tritt auch auf der Mundschleimhaut sowie im Genitalbereich auf.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Lichen ruber planus
Thema: Lichen ruber planus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gelenkverhärtungen, Lymphverhärtungen, Muskelschwund, im Haar- u. Nagelbereich Flechtenbildung, im Mundbereich Präkanzerose; Krankheit kaum bekannt
Austausch erwünscht über:
Was kann zur Behandlung unternommen werden?
Lymphödem, Lipödem, Mischödem, Schwellungen
Thema: Lymphödem, Lipödem, Mischödem, Schwellungen
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die Lymphgefäße sind ein den Venen parallel gestelltes Drainagesystem. Ihre Aufgaben sind in erster Linie der Abtransport von Eiweißen, Zellen und anderen Stoffen aus dem Interzellulärraum, die nicht in die Blutkapillaren aufgenommen werden können.
Lymphödem: Definition
Ein Lymphödem entsteht, wenn das Drainagesystem die anfallende lymphpflichtigen Lasten infolge verschiedener Schädigungen nur unvollständig abtransportieren kann. Bei Lymphödemen in reiner Form sind die Lymphgefäße und/oder Lymphknoten selbst geschädigt (mechanische Insuffi zienz des Lymphgefäßsystems).
Lipödem: Definition
Beim Lipödem handelt es sich um eine Fettverteilungsstörung, besonders an Ober- und Unterschenkeln mit orthostatischen Ödemen in der zweiten Tageshälfte und unklaren Schmerzen.
Austausch erwünscht über:
Ziele der Selbsthilfegruppe sind
• Einen Weg zur Akzeptanz finden
• Neue Lebensqualität gewinnen
• Gegenseitiger Informationsaustausch
• Sich über das Krankheitsbild informieren
z.B. über
• Bestrumpfung / Kompression
• Grifftechniken der Lymphdrain
Marfan-Syndrom
Thema: Marfan-Syndrom
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Mein Sohn, 11 Jahre, ist am Marfan-Syndrom erkrankt; suche Kontakt zu Eltern von anderen betroffenen Kindern; habe auch Interesse an einer SHG für Angehörige oder auch für Kinder.
Austausch erwünscht über:
Mayer-Rokitansky-Küster-Syndrom (MRKH-Syndrom)
Thema: Mayer-Rokitansky-Küster-Syndrom (MRKH-Syndrom)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
angeborenes Fehlen der Scheide und des Uterus; anstelle des Uterus - querverlaufender dünner Gewebestrang; in anderen Fällen rudimentärer zweigeteilter Uterus
Austausch erwünscht über:
eigene Erfahrungen, OP-Methoden, Behandung nach OP, Sexualität... etc.
Melkersson-Rosenthal-Syndrom (MRS)
Thema: Melkersson-Rosenthal-Syndrom (MRS)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ich suche dringend andere Betroffene zum Austausch, möchte evtl. auch eine Selbsthilfegruppe gründen.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
MEN 1 u. 2 (Multiple endokrine Neoplasie)
Thema: MEN 1 u. 2 (Multiple endokrine Neoplasie)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
erbliche Tumorerkrankung d.
Nebenschilddrüse, Hypophyse,
Verdauungstrakt/Bauchspeicheldrüse/Nebenniere u.a.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Multiple cardilaginäre Exostosen (MCE)
Thema: Multiple cardilaginäre Exostosen (MCE)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Knochenauswüchse an oder in der Nähe von Gelenken
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Ärzte und Kliniken, die damit Erfahrung haben.
Multiple Chemical Sensitivity-Syndrom (MCS-Syndrom)
Thema: Multiple Chemical Sensitivity-Syndrom (MCS-Syndrom)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Multiple Chemikaliensensitivität, multiple Chemikalienunverträglichkeit, multiple Chemikalienüberempfindlichkeit, vielfache Chemikaliensensitivität, chemische Mehrfachempfindlichkeit, Idiopathic EnvironChronische Krankheit mit z. T. starken Unverträglichkeiten von vielfältigen flüchtigen Chemikalien, wie z. B. Duftstoffen, Zigarettenrauch, Lösemitteln oder Abgasen, auch in jeweils niedriger Konzentration.
Austausch erwünscht über:
Narkolepsie / Narkoleptiker
Thema: Narkolepsie /
Narkoleptiker
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Wunsch nach persönlichem Austausch mit anderen NarkoleptikerInnen, gerne im Rahmen einer Selbsthilfegruppe im Raum Würzburg. Wir könnten unsere Erfahrungen, Tipps für den Alltag, Probleme mit Ämtern und Versicherungen etc. austauschen. Wenn keine Selbsthilfegruppe zusammenkommt, wäre ich auch an privatem Kontakt interessiert.
Austausch erwünscht über:
den Alltag mit der Krankheit,die notwendigen Amtsgeschäfte, unsere rechtliche Situation z.B. Erwerbsminderung usw.
Oberschenkelamputation wg. Knochentumor
Thema: Oberschenkelamputation wg. Knochentumor
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Oberschenkelamputation seit 6 Jahren wegen Knochentumors.
Austausch erwünscht über:
Kontakte und Austausch mit anderen Betroffenen
aus Oberbayern erwünscht.
OP: Calcaneus-Verschiebeosteotomie.
Thema: OP: Calcaneus-Verschiebeosteotomie.
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Aufgrund eines Senk-, Spreiz- und Knickfußes, soll eine OP am Fuß durchgeführt werden, die schwierig und langwierig ist. Ein Erfolg ist nicht garantiert. Deshalb hätte ich mich gerne, mit operierten Betroffenen ausgetauscht.
Austausch erwünscht über:
eine bereits durchgeführte OP.
PAPA-Syndrom, pyogene Akne pyogene Arthritis
Thema: PAPA-Syndrom, pyogene Akne pyogene Arthritis
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Defekt im Immunsystem, verursacht eitrige Entzündungen, die zu starken Gelenksdegenerationen führen, verursacht Akne Conclubata, die nicht verschwindet, deshalb Dauermedikation mit Anbiotika
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Möglichkeiten Kontakt aufzunehmen, raus aus der sozialen Isolation
Polandsyndrom
Thema: Polandsyndrom
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Fehlen der Mamilla (Brustwarze) und Brachydaktylie (Kurzfingrigkeit bzw.-zehigkeit) auf einer Seite.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Rheuma (seltene Art, genbedingt), Muskelverkrampfungen bei Betätigung (Myotonie)
Thema: Rheuma (seltene Art, genbedingt), Muskelverkrampfungen bei Betätigung (Myotonie)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
8 Jahre Diagnose Fibromyalgie, 32 Jahre Beschwerden bei täglichen Arbeiten, Verkrampfung der Oberschenkelmuskulatur
Austausch erwünscht über:
Sneddon-Syndrom
Thema: Sneddon-Syndrom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
zerebrale Ischmänien; netzartiges rötliches Exanthem
Austausch erwünscht über:
Behandlung und Verlauf der Krankheit
Subtotale Kolektomie - Dickdarmentfernung
Thema: Subtotale Kolektomie
- Dickdarmentfernung
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ich leide schon immer an Chronische Obstipation (Verstopfung), mittlerweile aber leitet mein Dickdarm nichts mehr weiter. Es sammelt sich alles an und nichts tut sich, da ich in diesen vielen Jahren schon alles ausprobiert habe und jeglichen Ärztlichen Rat befolgt bin, sind alle Ratlos. Die Ärzte hoffen das mir die OP hilft und ich ein Leben ohne große Einschränkungen führen kann.
Die OP ist am 16-01-2012!
Bei den Risiken folgt evt ein Stoma.
Austausch erwünscht über:
-Stoma
Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Thema: Tako-Tsubo-Kardiomyopathie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Herzkrampf, der durch Stress und emotionalen Stress ausgelöst werden kann.
Austausch erwünscht über:
Tic (Kopfzucken)
Thema: Tic (Kopfzucken)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nicht kontrollierbares Kopfzucken
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Tracheostoma nach Schilddrüsenoperation
Thema: Tracheostoma nach Schilddrüsenoperation
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nach Schilddrüsen-OP Stimmbandlähmung und große Luftnot. Luftröhrenschnitt und Trachealkanüle wurden erforderlich.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Zukunftsperspektiven, Therapiemöglichkeit, Rückverlegung des Stomas, Erfahrungsaustausch
ULH, Umgeschulte Linkshänder
Thema: ULH,
Umgeschulte Linkshänder
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Lebenslange psychische und physische Probleme bei umgeschulten Linkshändern.
Suche Kontakt und Austausch in Unterfranken/Nordbayern.
Ich bin dabei eine Selbsthilfegruppe für den nordbayerischen Raum zu gründen.
Austausch erwünscht über:
Linkshändigkeit, umgeschulte Linkshändigkeit, Rückschulung,
LH, ULH, RS
Vor- und Mittelfußamputation
Thema: Vor- und Mittelfußamputation
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Operation an der Chopart-Linie, Ferse ist erhalten.Die Amputation schränkt in der Bewegungsfähigkeit sehr ein. Die Experten (Ärzte, Orthopäden, Fachgeschäfte) geben unterschiedliche Ratschläge bei den Hilfsmitteln. Es gibt nur wenig Erfahrungen der Experten, da es sich um eine seltene Operation handelt.
Austausch erwünscht über:
Umgang mit Hilfsmitteln (Prothese), Krankengymnastik, Tipps und Tricks für tägliche Verrichtungen, Körperhygiene, Sport- und Freizeit, z.B. Saunabesuch.
mit freundlicher Unterstützung der
