Selbsthilfebörse
SeKo Bayern bietet Menschen mit seltenenen Erkrankungen oder Problemen die Möglichkeit, durch Eintragung in unsere Börse bayernweite Einzelkontakte zu anderen Betroffenen oder Angehörigen zu knüpfen und/oder eine landesweite Selbsthilfegruppe zu gründen. Diese Börse ist in erster Linie gedacht für Kontakte innerhalb des Bundeslandes Bayern. Auch bundesweite Selbsthilfeorganisationen von seltenen Erkrankungen und Problemen, die Einzelmitglieder in Bayern haben, können sich hier eintragen, um bayerischen Betroffenen Einzelkontakte untereinander zu ermöglichen. Wer grundsätzlich bundesweit Kontakte sucht, wende sich bitte an www.nakos.de und melde sich dort in den “Blauen Adressen” an.
62 Einträge gefunden
Aderhautmelanom
Thema: Aderhautmelanom
Betroffen: selbst betroffen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Therapie: Protonenbestrahlung
Aderhautmelanom- Entfernung des Auges
Thema: Aderhautmelanom- Entfernung des Auges
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Auge soll entfernt werden, kann mich dazu nicht enscheiden, habe niemanden zum reden.
Austausch erwünscht über:
Anosmie
Thema: Anosmie
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Hochgradige Minderung bis Aufhebung der Geruchs-Wahrnehmung
Austausch erwünscht über:
Antiphospholipid Syndrom, Livedo racemosa
Thema: Antiphospholipid Syndrom, Livedo racemosa
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Blutgerinnungsstörung, lila verfärbte Zehen, äußerst schmerzhaft,
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Asthma bronchiale, Auslöser Kälte
Thema: Asthma bronchiale, Auslöser Kälte
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Husten bis zur totalen Erschöpfung bei niedrigen Temperaturen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Autophonie bzw. offene / klaffende Tube
Thema: Autophonie bzw. offene / klaffende Tube
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ungewöhnlich lautes Hören körpereigener Geräusche, insbesondere der eigenen Stimme und des eigenen Atemgeräusches. Übertragung dieser Geräusche durch die offen stehende Eustachische Röhre ins Mittelohr.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Beinamputation
Thema: Beinamputation
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Oberschenkelamputation seit 6 Jahren wegen Knochentumors.
Austausch erwünscht über:
Kontakte und Austausch mit anderen Betroffenen
aus Oberbayern erwünscht.
Brustkrebsbehandlung durch Chemotherapie: Folge Entzündung und Arthrose in den (...)
Thema: Brustkrebsbehandlung durch Chemotherapie: Folge Entzündung und Arthrose in den Kniegelenken?
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Wem sind Folgeschäden bei (sehr vielen) Chemotherapien auf die Gelenke, Knochen bekannt?
Austausch erwünscht über:
caudales regressions syndrom, Klumpfüsse, Skoliose, Stomaträger, Inkontinent und (...)
Thema: caudales regressions syndrom, Klumpfüsse, Skoliose, Stomaträger, Inkontinent und vieles mehr...!
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Laune der Natur!!! Eltern kern gesund sowie die Geschwister auch!!
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Charkot-Marie-Tooth(CMT 1) hederitäre-motorisch - sensomotorische-Neuropathie HMSN
Thema: Charkot-Marie-Tooth(CMT 1)
hederitäre-motorisch - sensomotorische-Neuropathie HMSN
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Neuropathie an Fuß und Bein mit Verformung des Fußes, Tremor an den Händen
Austausch erwünscht über:
Operationen am Fuß, Sinn, Erfolg, Gefahren, Antrag Behindertenausweis
chronische Kolonisation mit Staphylococcus aureus (MRSA)
Thema: chronische Kolonisation mit Staphylococcus aureus (MRSA)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
ständige Infektion mit Fieberschüben und multiplen Allergien
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Bewältigungsstrategien, Ärzte, Kliniken und Möglichkeiten
chronische pigmentierte villonoduläre Synovitis - PVNS
Thema: chronische pigmentierte villonoduläre Synovitis - PVNS
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Dauerschmerzen - Knie immer geschwollen, Flüssigkeitsansammlungen, massive Bewegungseinschränkungen.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
CMD, Kiefergelenks-Probleme, Kieferprobleme, Migräne, Tinnitus, CFS, Müdigkeit, (...)
Thema: CMD, Kiefergelenks-Probleme, Kieferprobleme, Migräne, Tinnitus, CFS, Müdigkeit, Kieferschmerzen, Zahnschmerzen, Kauprobleme HWS-Syndrom, Hüft-Cox-Arthrose, HWS-Stenose
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Durch Zahnverschiebung habe ich massive Probleme im gnazen Körper. Es gibt hundert tausende Betroffene
Austausch erwünscht über:
Ärztefindung, Therapie-Empfehlung bundesweit
Dermatomyositis
Thema: Dermatomyositis
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
chronische Bindegewebeerkrankung; entzündliche Erkrankung von Haut und Muskulatur; Muskelschwäche und -abbau; Rheuma bei Kindern
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Krankheit, Behandlungsmöglichkeiten, Ärzte, Kliniken
Elastolytisches Lymphom
Thema: Elastolytisches Lymphom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Bei der Erkrankung handelt es sich um eine Krebserkrankung der weißen Blutkörperchen. Die Erkrankung gehört zu der Gruppe der Kutanen Lymphome. Bezeichnet als Kutanes T-Zelllymphom also granulomatous slack skin syndrom. Es ist ein Elastolytisches Lymphom. Es wird in verschiedene Stadien eingeteilt. Eines davon ist, dass sich Blasen (Placks) auf der Haut bilden. Die Haut juckt und ist leicht gerötet. Das ist Stadium 2, in der meist das Lymphom erst erkannt und diagnostiziert wird.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Krankheitsbild, Verlauf und Behandlung, sowie über Verhaltensregeln des Patienten sich selbst gegenüber, sowie beruflich und mit Ärzten und Behörden.
erwachsene Scheidungskinder
Thema: erwachsene Scheidungskinder
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Es geht um die mittlerweile immer mehr zunehmende Anzahl -erwachsener Scheidungskinder- und ihre Probleme, die auch lange Jahre nach der Scheidung der Eltern auftreten können. Erst vor ein paar Jahren wurden Langzeitstudien darüber veröffentlicht und die Ergebnisse bestätigten mir als Betroffenen, daß gewisse negative Verhaltensmuster (z.B. im Beziehungsverhalten, Konfliktscheue, Gefühllosigkeit etc.) oder auch Depressionen dort ihren Ursprung haben können.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere eigens eingerichtetes Selbsthilfe-Forum.
Wer Antworten oder Hilfe sucht oder auch seinen Beitrag leisten möchte ist herzlich eingeladen:
erwachsene Scheidungskinder-Forum: Internetforum http://www.eskhilfe.de.vu
Fuchs-Endotheldystrophie (Augenerkrankung): Ursachen, Cornea/Hornhaut-Chirurgie, (...)
Thema: Fuchs-Endotheldystrophie (Augenerkrankung): Ursachen, Cornea/Hornhaut-Chirurgie, nichtoperative Behandlungsmöglichkeiten
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die Fuchs-Endotheldystrophie (englisch: Fuchs endothelial cell dystrophy, FECD) ist eine wenig bekannte, wohl erblich bedingte, chronisch-fortschreitende Erkrankung der Hornhaut, die zu Sehbehinderungen (konzentrische Farbringe um punktförmige Lichtquellen, trübe Sicht) bei über 50-Jährigen führt. Wird von Laien leicht mit grauem oder grünem Star verwechselt (mehr dazu unter wikipedia.de, Stichwort Cornea, Fuchs-Endotheldystrophie).
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: biete wissenschaftlich fundierte Information und Aufklärung (evt. auch in Form einer kleinen Tagung), moechte gezielte Forschung zu den noch nicht bekannten Ursachen dieser Erkrankung initiieren.
Gastrointetinaler Stromatumor GIST - seltener maligner Tumor
Thema: Gastrointetinaler Stromatumor
GIST - seltener maligner Tumor
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Mein GIST ist chronisch .
Ich werde mit einem teuren Medikament ( Glivec ) behandelt.
Zur Zeit komme ich gut zurecht .
Über die Dauer meiner verbleibenden Lebensspanne mache ich mir keine Gedanken .
Austausch erwünscht über:
Ich bin auch Musiker und spiele für das Lebenshaus in
Bad Nauheim Benefizkonzerte .
Der Titel meiner CD : Trotz Tumor bewahre ich Humor .
In meinen Texten geht es nicht nur um Krebs .
Die Themen : Religion , Kommunikation , Wohlstand ,
Wachstum ....
generalisierte Angststörung, Kindheitstraumen-Sexueller Missbrauch - wie lebe ich (...)
Thema: generalisierte Angststörung, Kindheitstraumen-Sexueller Missbrauch - wie lebe ich als Erwachsene damit?, Depression
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Leide seit Jahren an einer generalisierten Angsstörung und Depressionen. Durch jahrelange Psychotherapie hat sich nur minimal etwas verändert. Auch durch Rehamassnahmen, monatelange Krankenhausaufenthalte komme ich einfach nicht mehr auf einen grünen Zweig. Suche einfach Menschen, die sich mit mir identifizieren können und eventuell austauschen.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
gereizte sonnen- und lichtempfindliche Haut und ständig (ganzjährig) gereizte (...)
Thema: gereizte sonnen- und lichtempfindliche Haut und ständig (ganzjährig) gereizte Schleimhäute mit verstärkter Sekretansammlung in HNO und Bronchen.
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
In Akutphasen Reizanfälligkeit in Richtung Allergien bzw. Unverträglichkeiten zu anschließender Neigung Gewichtsabnahme, trotz perm. Untergewicht, sowie Bildung von Lippenbläschen und spont.,spor. produktive Hämausscheidung bzw. "Citrullinurie".
Erstes Auftreten in der Pubertät.
Austausch erwünscht über:
Geruchsverlust aufgrund chronischer Nebenhöhlenentzündung
Thema: Geruchsverlust aufgrund chronischer Nebenhöhlenentzündung
Betroffen: selbst betroffen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
GM2 Gangliosidose
Thema: GM2 Gangliosidose
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Probleme beim Treppensteigen, vom Boden aufstehen.
Stoffwechsel-Störung im zentralen Nervensystem;
die Nerven steuern die Muskeln nicht richtig an > es fehlt an Kraft in den Muskeln; die Folge davon: ich komme die Treppe nicht hoch und muss mich teils mit den Hilfe der Arme hochziehen. Gegenmaßnahme: Physiotherapie und Krankengynastik zur Erhaltung der Vorhandenen Kraft in den Muskeln (überwiegend Beinmuskulatur) Überanstrengung > Muskelkater verschlimmert die Krankheit > weniger Kraft
Austausch erwünscht über:
Halswirbelsäule (HWS)- Stenose mit Beeinträchtigung des Rückenmarks (Zervikale (...)
Thema: Halswirbelsäule (HWS)- Stenose
mit Beeinträchtigung des Rückenmarks (Zervikale Myelomalazie/-pathie)
und Sensibilitätsstörungen
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Befund: bereits Myelomalazie, Stenose über 3-4 Segmente durch BS-Vorwölbungen
und knöcherne Ausziehungen an den Wirbeln. Sensibilitätsstörungen beidseits an Händen und Füßen (pelzig). Muskelzittern und -zucken, Muskeltonus.
Suche Erfahrungen über Verlauf ohne (Behandlung?) und mit OP (welche? z.B. BS-Prothesen)
Austausch erwünscht über:
Harnröhrenfehlfunktion, Harnröhrenschiene
Thema: Harnröhrenfehlfunktion, Harnröhrenschiene
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Einsatz einer Harnrörenschiene ist erforderlich, diese muß vierteljährlich gewechselt werden. Medikamenteneinnahme mit Nebenwirkungen beeinträchtigt.
Austausch erwünscht über:
Hepatitis C und Diabetes
Thema: Hepatitis C und Diabetes
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Suche Gleichbetroffene, die auch neben Hepatitis C unter Diabetes leiden.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Herpes-Zoster, Gürtelrose
Thema: Herpes-Zoster, Gürtelrose
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gürtelrose
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Hirn Aneurysma
Thema: Hirn Aneurysma
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Erweiterung der Gefässe im Kopf
Austausch erwünscht über:
Histaminintoleranz
Thema: Histaminintoleranz
Betroffen: selbst betroffen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Hyperparathyreoidismus
Thema: Hyperparathyreoidismus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
INSENSU - ein Zusammenschluss von Betroffenen mit Hypo- und Hyperparathyreoidismus
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Hypophysentumor, Kraniopharyngeom Selbsthilfegruppe - Patienten mit einem (...)
Thema: Hypophysentumor, Kraniopharyngeom Selbsthilfegruppe - Patienten mit einem Kraniopharyngeom oder ähnlich gelagerter Tumore am Hypophysenstiel , Infor auch unter www.kraniopharyngeom.de
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gutartiger Hirntumor der von Kindheit an wächst, nimmt fürher oder später Einfluss auf die Hirnanhangdrüse bis zum möglichen kompletten Hormonausfall. Die Kranios haben größtenteils mit Gewichtszunahme zu kämpfen. Müssen meist die Hormoneinstellung erlernen und haben oft psychologisch Probleme durch die Erkrankung.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Hypophysentumore, Übergewicht durch Erkrankung, Substitution, Besser Leben, Zusammenhalt, Gruppenbildung
Keratoconjunctivitis-sicca (trockenes Auge)
Thema: Keratoconjunctivitis-sicca (trockenes Auge)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Seltene Augenerkrankung. Benetzung der Bindehaut ist gestört.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Behandlungsmöglichkeiten
Kontaktschwierigkeiten/Unerfahrenheit,sexuelle
Thema: Kontaktschwierigkeiten/Unerfahrenheit,sexuelle
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Aufbau einer patnerschaftlichen und Liebesbeziehung,Kinderwunsch
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Selbsthilfegruppe \'Absolute beginners\' im Selbsthilfezentrum München,Westendstraße 68 trifft sich jeden ersten Dienstag im Monat im Gruppenraum G1,2.Stock im Selbsthilfezentrum München.Eine Beschreibung der Gruppe findet s
Lambert Eaton
Thema: Lambert Eaton
Betroffen: selbst betroffen
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH) Eosinophiles Granulom
Thema: Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH)
Eosinophiles Granulom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Krankhafte Zellvermehrung bevorzugt im Kindesalter, in den inneren Organen, Knochen, Haut, ZNS usw.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Leiomysarkom
Thema: Leiomysarkom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Umgang mit der Krankheit, Bewältigungsstrategien, Ängste
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Lichen Ruber an den Finger-/Zehennägeln
Thema: Lichen Ruber an den Finger-/Zehennägeln
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nach vorherigem Lichen ruber an den Extremitäten und am Torso, zersetzen sich nun meine Nägel.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere spezialisierte Ärzte bzw. helfende Medikamente?
Lichen ruber an Kopfhaut. Erkrankung der Kopfhaut mit Hautschrumpfung und (...)
Thema: Lichen ruber an Kopfhaut. Erkrankung der Kopfhaut mit Hautschrumpfung und dauerhaftem Haarausfall, Lichen tritt auch auf der Mundschleimhaut sowie im Genitalbereich auf
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Das größte Problem für weibliche Patienten ist der Haarverlust
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Lichen ruber planus
Thema: Lichen ruber planus
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Gelenkverhärtungen, Lymphverhärtungen, Muskelschwund, im Haar- u. Nagelbereich Flechtenbildung, im Mundbereich Präkanzerose; Krankheit kaum bekannt
Austausch erwünscht über:
Was kann zur Behandlung unternommen werden?
Lunatum-Nekrose re. Handgelenk
Thema: Lunatum-Nekrose re. Handgelenk
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Fürchterliche Schmerzen in der ganzen Hand. von November bis Mitte Januar. Weggekriegt durch Schiene und Salben und extreme Schonung.Vorschlag des Arztes: Knochenentnahme im Becken und in die Hand einbauen als Ersatz für den Lunatum. Mich interessiert nun, ob es evtl. andere Behandlungsmöglichkeiten gibt, z.B. Bestrahlungen o.ä.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Lymphödem, Lipödem, Mischödem, Schwellungen
Thema: Lymphödem, Lipödem, Mischödem, Schwellungen
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die Lymphgefäße sind ein den Venen parallel gestelltes Drainagesystem. Ihre Aufgaben sind in erster Linie der Abtransport von Eiweißen, Zellen und anderen Stoffen aus dem Interzellulärraum, die nicht in die Blutkapillaren aufgenommen werden können.
Lymphödem: Definition
Ein Lymphödem entsteht, wenn das Drainagesystem die anfallende lymphpflichtigen Lasten infolge verschiedener Schädigungen nur unvollständig abtransportieren kann. Bei Lymphödemen in reiner Form sind die Lymphgefäße und/oder Lymphknoten selbst geschädigt (mechanische Insuffi zienz des Lymphgefäßsystems).
Lipödem: Definition
Beim Lipödem handelt es sich um eine Fettverteilungsstörung, besonders an Ober- und Unterschenkeln mit orthostatischen Ödemen in der zweiten Tageshälfte und unklaren Schmerzen.
Austausch erwünscht über:
Ziele der Selbsthilfegruppe sind
• Einen Weg zur Akzeptanz finden
• Neue Lebensqualität gewinnen
• Gegenseitiger Informationsaustausch
• Sich über das Krankheitsbild informieren
z.B. über
• Bestrumpfung / Kompression
• Grifftechniken der Lymphdrain
Mayer-Rokitansky-Küster-Syndrom (MRKH-Syndrom)
Thema: Mayer-Rokitansky-Küster-Syndrom (MRKH-Syndrom)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
angeborenes Fehlen der Scheide und des Uterus; anstelle des Uterus - querverlaufender dünner Gewebestrang; in anderen Fällen rudimentärer zweigeteilter Uterus
Austausch erwünscht über:
eigene Erfahrungen, OP-Methoden, Behandung nach OP, Sexualität... etc.
MELAS-Syndrom Mitochondriale Enzephalomyopathie, Laktatazidose und (...)
Thema: MELAS-Syndrom
Mitochondriale Enzephalomyopathie, Laktatazidose und schlaganfallähnliche Episoden
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Die Krankheit hat ein breites Symptomspektrum:
epiletische Anfälle, Schwerhörigkeit, Verfall der geistigen Fähigkeiten, Diabetes mellitus, eingeschränkte körperliche Belastbarkeit, Herzschwäche u.a.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Krankheitsverlauf
Medikation und Kostenübernahme
Ernährung
Körperliche Belastungsgrenzen
Melkersson-Rosenthal-Syndrom (MRS)
Thema: Melkersson-Rosenthal-Syndrom (MRS)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Ich suche dringend andere Betroffene zum Austausch, möchte evtl. auch eine Selbsthilfegruppe gründen.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
MEN 1 u. 2 (Multiple endokrine Neoplasie)
Thema: MEN 1 u. 2 (Multiple endokrine Neoplasie)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
erbliche Tumorerkrankung d.
Nebenschilddrüse, Hypophyse,
Verdauungstrakt/Bauchspeicheldrüse/Nebenniere u.a.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Meningeome - Meningeomatose (gutartiger, langsam wachsender Gehirngeschwulst/Tumor)
Thema: Meningeome - Meningeomatose (gutartiger, langsam wachsender Gehirngeschwulst/Tumor)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Erfahrungs- & Informationsaustausch
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Erfahrungen
Multiple cardilaginäre Exostosen (MCE)
Thema: Multiple cardilaginäre Exostosen (MCE)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Knochenauswüchse an oder in der Nähe von Gelenken
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Ärzte und Kliniken, die damit Erfahrung haben.
Nebenschilddrüsenadenom;Adenom: gutartiger Tumor mit Ursprung in Drüsengewebe
Thema: Nebenschilddrüsenadenom;Adenom: gutartiger Tumor mit Ursprung in Drüsengewebe
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
anhaltende Schwäche, körperlich, auch noch nach Monaten nach der Operation
Austausch erwünscht über:
Beschwerden vor der Operation und Befinden danach
PAPA-Syndrom, pyogene Akne pyogene Arthritis
Thema: PAPA-Syndrom, pyogene Akne pyogene Arthritis
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Defekt im Immunsystem, verursacht eitrige Entzündungen, die zu starken Gelenksdegenerationen führen, verursacht Akne Conclubata, die nicht verschwindet, deshalb Dauermedikation mit Anbiotika
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere: Möglichkeiten Kontakt aufzunehmen, raus aus der sozialen Isolation
Polandsyndrom
Thema: Polandsyndrom
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
Fehlen der Mamilla (Brustwarze) und Brachydaktylie (Kurzfingrigkeit bzw.-zehigkeit) auf einer Seite.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
rezidivierende eosinophile Pneumonien Immer wiederkehrende (...)
Thema: rezidivierende eosinophile Pneumonien
Immer wiederkehrende Nasennebenhöhlenentzündungen ,dadurch entstandenes
Asthma
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Immer wiederkehrend , im Jahr 2008,3x Pneumonie ,
Starker Leistungsverlust ,Lebensgefühl beeinträchtigend...
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein ++++
Rheuma (seltene Art, genbedingt), Muskelverkrampfungen bei Betätigung (Myotonie)
Thema: Rheuma (seltene Art, genbedingt), Muskelverkrampfungen bei Betätigung (Myotonie)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
8 Jahre Diagnose Fibromyalgie, 32 Jahre Beschwerden bei täglichen Arbeiten, Verkrampfung der Oberschenkelmuskulatur
Austausch erwünscht über:
Rosazea
Thema: Rosazea
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Hautkrankheit; hier: auch Augen betroffen - Glaukom
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere über Informationen zur Behandlung und Ernährung, und zu neuen Forschungsergebnissen.
Sneddon-Syndrom
Thema: Sneddon-Syndrom
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
zerebrale Ischmänien; netzartiges rötliches Exanthem
Austausch erwünscht über:
Behandlung und Verlauf der Krankheit
Speiseröhrenkrebs
Thema: Speiseröhrenkrebs
Betroffen: Angehoeriger
Erläuterung:
seltene Krebserkrankung; auch genannt: Ösophagus-Karzinom
Austausch erwünscht über:
Behandlungsstrategien und Therapieerfolge; Austausch - Anregungen - alternative Methoden
Tic (Kopfzucken)
Thema: Tic (Kopfzucken)
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nicht kontrollierbares Kopfzucken
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Tracheostoma nach Schilddrüsenoperation
Thema: Tracheostoma nach Schilddrüsenoperation
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nach Schilddrüsen-OP Stimmbandlähmung und große Luftnot. Luftröhrenschnitt und Trachealkanüle wurden erforderlich.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema, insbesondere Zukunftsperspektiven, Therapiemöglichkeit, Rückverlegung des Stomas, Erfahrungsaustausch
Transplantationsbetroffene e. V. Bayern Sitz:Regensburg Uni C4 Herz-und (...)
Thema: Transplantationsbetroffene e. V. Bayern Sitz:Regensburg Uni C4
Herz-und Lungentransplantierte,Prä-HTX-Patienten ,sowie deren Angehörige.
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Herz-und Lungentransplantierte,sowie deren Angehörige haben sich zur Selbsthilfegruppe - Verein am 29.11.2008 Uniklinik Regensburg getroffen und diesen Verein gegründet. Der Verein ist für alle Transplantierten in Bayern offen. Der Verein zählt heute bereits 19 ordentliche Mitglieder.
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
Trigeminusneuralgie-Schmerzen im Gesicht
Thema: Trigeminusneuralgie-Schmerzen im Gesicht
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Dreimalige Nasennebenhöhlen OP, geschädigter Gesichtsnerv
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
ULH, Umgeschulte Linkshänder
Thema: ULH,
Umgeschulte Linkshänder
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Lebenslange psychische und physische Probleme bei umgeschulten Linkshändern.
Suche Kontakt und Austausch in Unterfranken/Nordbayern.
Ich bin dabei eine Selbsthilfegruppe für den nordbayerischen Raum zu gründen.
Austausch erwünscht über:
Linkshändigkeit, umgeschulte Linkshändigkeit, Rückschulung,
LH, ULH, RS
Urticaria-Vaskulitis
Thema: Urticaria-Vaskulitis
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Nesselsucht; über Tage bestehende Quaddeln
Austausch erwünscht über:
Behandlung
Vor- und Mittelfußamputation, Operation an der Chopart-Linie, Ferse ist erhalten
Thema: Vor- und Mittelfußamputation, Operation an der Chopart-Linie, Ferse ist erhalten
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Die Amputation schränkt in der Bewegungsfähigkeit sehr ein. Die Experten (Ärzte, Orthopäden, Fachgeschäfte) geben unterschiedliche Ratschläge bei den Hilfsmitteln. Es gibt nur wenig Erfahrungen der Experten, da es sich um eine seltene Operation handelt.
Austausch erwünscht über:
Umgang mit Hilfsmitteln (Prothese), Krankengymnastik, Tipps und Tricks für tägliche Verrichtungen, Körperhygiene, Sport- und Freizeit, z.B. Saunabesuch.
Vulvakarzinom - auch bei Jüngeren
Thema: Vulvakarzinom - auch bei Jüngeren
Betroffen: selbst betroffen
Erläuterung:
Vorstufen und das Anfangsstadium des Vulvakarzinoms werden i.d. Regel zu spät erkannt;
Austausch erwünscht über:
über o.g. Thema allgemein
mit freundlicher Unterstützung der
