Foto: KVB, Marion Munke, Markus Kreikle

Den Seltenen eine Stimme geben

Zweiter bayernweiter „Tag der Seltenen Erkrankungen“

Am 26. Februar 2014 fand der zweite bayernweite Tag der Seltenen Erkrankungen unter dem Motto „Den Seltenen eine Stimme geben“ in den Räumen der KVB in München statt.

Eingeladen hatten wir als Selbsthilfekoordination Bayern gemeinsam mit der LAG SELBSTHILFE Bayern, dem Bayerischen Apothekerverband, der Allianz
Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), der Kassenärztlichen Vereinigung Bayerns, der Bayerischen Landesärztekammer und erstmals der Ludwig-Maximilians-Universität.

Etwa 200 Teilnehmer/innen, davon ca. 140 aus der Selbsthilfe wurden von der zweiten stellvertretenden KVB-Vorstandsvorsitzenden, Dr. Ilka Enger, und dem neuen Patienten- und Pflegebeauftragten der Bayerischen Staatsregierung, Hermann Imhof, begrüßt.
Danach gab es einen Vortrag zum „Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ NAMSE und die Vorstellung der Arbeit des Care-for-Rare Center für Kinder mit seltenen Erkrankungen, welches seit 2012 im Dr. von Haunerschen Kinderspital des Klinikums der Universität München existiert.

Nach so viel frontaler Wissensvermittlung ging es für die Anwesenden in vier Workshops, in denen zu folgenden Themen diskutiert werden konnte:

Workshop 1: Hufgetrappel – sicher ein Pferd oder doch ein Zebra? Wie erkenne ich eine seltene Erkrankung?
Professor Dr. Christoph Klein, Direktor des Dr. von Haunerschen Kinderspitals, LMU München

Workshop 2: Selbsthilfe der seltenen Erkrankungen. Herausforderungen und Partner für ein starkes Netz in Bayern
Nicole Lassal, LAG SELBSTHILFE Bayern e. V., Jürgen Grunert, Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

Workshop 3: Entwicklung von Bewältigungsstrategien. Austausch von Erfahrungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen
Irena Tezak, SeKo Bayern

Workshop 4: Film: Waisenkinder der Medizin
Christoph Nachtigäller, ACHSE e. V., Hannelore Beke, Protagonistin des Films

Zum Ende der Veranstaltung wurden die Ergebnisse im Plenum vorgestellt. Alle waren sich darüber einig, dass diese wichtige Veranstaltung unbedingt wiederholt werden solle.
Durch den Tag führte als Moderatorin Dagmar Brüggen von der kiss Nürnberg.

Weitere Details finden Sie auf der Homepage der KVB
Foto: KVB, Marion Munke, Markus Kreikle

Ein pdf zu den Ergebnissen des Workshops 3 finden Sie hier zum Download.

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